Створити реєстр орфанних хворих в Україні, тобто людей, які мають рідкісні хвороби; забезпечити їх діагностикою і належним лікуванням - із таким закликом звернулась до Уряду громадська спілка "Орфанні захворювання України" сьогодні - у Міжнародний день рідкісних хвороб.
За словами члена ради спілки Тетяни Кулеші, дефіцит фінансування цієї сфери у бюджеті 2018-го року становить 988 мільйонів гривень. Це означає, що тисячі пацієнтів не отримають життєво необхідних їм лікарських засобів, мед виробів та спецхарчування, говорить Тетяна Кулеша.
Програма 
