Українське суспільство стало толерантнішим до ВІЛ-позитивних людей — Панфілова

Українське суспільство стало толерантнішим до ВІЛ-позитивних людей — Панфілова

Українське суспільство стало толерантнішим до с, однак велика війна значно загострила становище, особливо у підлітків. Це констатує засновниця проєкту Teenergizer Яна Панфілова. В інтерв'ю Радіо Культура вона розповіла про свою участь у спродюсованому американським актором Річардом Гіром документальному фільмі "Погляд на Україну", який висвітлює проблеми ВІЛ-інфікованих в Україні на тлі російського вторгнення. Робота над стрічкою тривала близько 2 років. "Для нас було ключовим показати цю правду, що не тільки ВІЛ може бути головною проблемою, а ще є бомби і ця війна", – сказала Панфілова. При цьому вона акцентувала, що навіть за малої підозри на ймовірність інфекції слід одразу перевіряти свій статус, а людям із ВІЛ не боятися звернутися по допомогу. 

0:00 0:00
10
1x

Ілюстративне фото: bsmu.edu.ua

"Для нас важливо було показати правду"

У Бонні відбулася прем'єра документального фільму "Погляд на Україну" про молодих українців з ВІЛ спродюсованого Річардом Гіром. Стрічка розповідає історію учасників проєкту Teenergizer і висвітлює проблеми ВІЛ-інфікованих в умовах війни. Розкажіть, як ви заснували цей проєкт, як відбувалася робота над фільмом і хто взагалі був його ініціатором? 

Teenergizer був створений десь 9 років тому. Це була спочатку ініціативна група, мені тоді було ще 16 років, і там були як ВІЛ-позитивні підлітки, так і не ВІЛ-позитивні. Ми створилися для того, щоб права підлітків захищалися і для того, щоб була самореалізація. Щодо фільму, то 2 роки тому до мене звернулися наші гарні друзі з Каліфорнійського університету з ідеєю створити фільм та з ідеєю зробити проєкт з фотографіями про те, як відчувають себе ВІЛ-позитивні підлітки в Україні в умовах війни. Так ми й почали працювати над фільмом. 

Наскільки робота над фільмом була складною і яке його наповнення? 

За 2 роки, як ми все це знімали, це не було дуже складно. Але наші колеги з Лос-Анджелеса приїжджали до Києва. Також вони приїжджали до Кривого Рогу, до Чернігова. Тому що наші головні герої перебувають в цих містах. Наприклад, дівчинка, про яку ми також знімали цей фільм, сама живе з ВІЛ відкрито і, на жаль, російська бомба повністю зруйнувала її дім. І для нас було головне показати цю правду, що не тільки ВІЛ може бути головною проблемою, а ще можуть бути бомби і ця несправедлива війна, яку почала Росія. 

"Тема ВІЛ-інфекції в Україні зараз, на жаль, не на часі"

Наскільки широкий загал нині взагалі розуміє те, як це жити з діагнозом і як, в принципі, ВІЛ-інфікованій людині зараз живеться в Україні? 

Коли почалася війна, великий американський фонд, який був створений ще за часів президента Буша, на початку війни потурбувався про те, щоб не було ніяких перебоїв з лікуванням. Тому що для ВІЛ-позитивної людини особливо важливо це лікування, яке вона приймає кожен день. І цей фонд якраз і дав дуже багато таблеток. Якщо точніше, то це десь 90 тисяч схем лікування. І всі програми, які до того працювали в Україні, повністю продовжують працювати. Але якщо ми кажемо про психологічний стан, про стигму, про дискримінацію, то з цим, на жаль, стикаються і підлітки, і люди, які живуть з ВІЛ в Україні. Тому що тема ВІЛ-інфекції в Україні зараз, на жаль, не на часі. Але всі зараз говорять про те, що нам потрібно казати про це частіше для того, щоб люди ходили, тестувалися і знали свій статус. Тому що зараз ВІЛ передається вже не так, як 30 років тому, наприклад. Основний шлях передачі ВІЛ – це гетеросексуальний секс. І якщо за останній рік у вас був, наприклад, контакт без використання презерватива, то ви вже входите в зону ризику. Тому дуже важливо піти, здати просто тест і дізнатися про стан свого здоров'я. 

"Наше суспільство стало більш толерантним до ВІЛ-позитивних людей"

Наскільки багато ще стереотипів в українському суспільстві залишається щодо ВІЛ-інфікованих чи ми вже просунулись трохи в розумінні цього? Що скажете з власного досвіду? 

Я більше дивлюсь, принаймні мені хочеться дивитися на світ позитивно, тому я скажу так, що програми працювали дуже багато часу і я думаю, що вони мають дуже великий ефект. І все ж таки наше суспільство стало більш толерантним до ВІЛ-позитивних людей. А щодо моєї особистої історії, я скажу, що зараз я не дуже сильно помічаю щодо цього. Мені здається, що більше ВІЛ-позитивні люди самі себе стигматизують. І це проблема. Але головне питання в тому, як себе зараз відчувають підлітки з ВІЛ. Тому що є дуже велика проблема, що вони просто перестають брати терапію і можуть від СНІДу померти. Наприклад, на початку війни в нас були історії, коли люди були в окупації в Ірпені, і там дівчина не брала терапію. Вона, на жаль, заразила свого хлопця, сама померла від СНІДу, а хлопець зараз живе з ВІЛ. Тому такі історії є. Вони можуть просто бути невидимими, тому що про це, на жаль, не каже ніхто. Хоча про це важливо казати. Про те, що потрібно ставитись до свого здоров'я дуже відповідально, бо можна просто захворіти. 

"Повинні бути профілактичні методи"

А в чому причина припинення терапії, наприклад? 

Це підлітковий вік. Дуже багато підлітків народилися з ВІЛ в Україні. Це основна статистика. І на жаль, у нас вони ще досі не можуть, наприклад, з 16 років піти і здати тест на ВІЛ, або просто звернутися до свого лікаря. Їм потрібна допомога або опікунів, або батьків для того, щоб вони це зробили. Тому ми, на жаль, не знаємо, що відбувається зараз у підлітків з ВІЛ чи іншими захворюваннями, які передаються статевим шляхом. Тому я кажу, що сьогодні повинні бути профілактичні методи. І якщо ми кажемо про ВІЛ-позитивних підлітків, то вони можуть не отримувати достатню психологічну підтримку, якої вони потребують зараз, особливо в період війни. Дуже багато факторів на це впливає. 

Яна Панфілова. Фото: facebook/YanaPanfilovaV

"Головне – не боятися звернутися по допомогу"

Я розумію, що будь-який підлітковий вік завжди складний, незалежно від того, про що саме йдеться. Між тим, що ви, як засновниця проєкту Teenergizer, можете сказати зараз для нашої аудиторії, що оте базове ми маємо усвідомлювати? 

Якщо ви відчуваєте себе пригнічено чи якось погано, то ви можете просто написати нам на сайт teenergizer.org. В нас є 400 різних консультантів, які консультують, які допомагають безкоштовно онлайн. І якщо у вас є якісь питання, то ви, звичайно, можете їх задати і ми будемо дуже раді вам відповісти, а також підтримати, якщо це потрібно. Я думаю, що головне зараз питання в тому, що просто не боятися звернутися по допомогу. Це найголовніше, тому що дуже багато людей просто сидять у своїх проблемах. А іноді просто поговорити чи щось написати – це набагато легше і може допомогти себе врятувати. 

"На окупованих територіях роздають російські паспорти в обмін на життєво важливі пігулки"

Наскільки перегляд стрічки "Погляд на Україну" може допомогти у тому, щоб трохи глибше осягнути масштаб проблеми, підступитися до неї і почати її вирішувати? 

Я думаю, що сама стрічка якраз направлена на те, як себе відчувають ВІЛ-позитивні люди, особливо в період війни, з чим вони зараз стикаються і як ставляться до себе в такий складний час. З іншого боку, ми хочемо також привернути увагу не тільки українців всередині країни, а й міжнародної спільноти. Тому що дуже багато уваги зараз приділяється іншим потребам і все частіше ми бачимо, що менше участі і поглядів йде на Україну. Тому ми хочемо також розповісти іноземцям, що наразі відбувається з Україною, які є обстріли, від чого зараз потерпають українці. Бо ВІЛ-позитивні люди – це такі самі люди, як інші. Вони перебувають в таких же умовах, з якими стикаються зараз всі – з вимкненнями електрики, з бомбами. А, наприклад, на окупованих територіях роздають російські паспорти в обмін на життєво важливу допомогу, життєво важливі пігулки, які рятують життя. І в людей просто немає вибору. В них є лише вибір – взяти російський паспорт, бо інакше вони просто помруть. І про це важливо казати не тільки в Україні, а й на міжнародній арені. Тому що наразі ми бачимо, що вся глобальна система не здатна реагувати на ті виклики, з якими ми сьогодні стикаємося в Україні. 

А коли можна буде побачити цей фільм в Україні? 

Цей фільм можна буде побачити десь в квітні на американському фестивалі. 

Чи плануєте публікувати його також на якихось стрімінгових платформах, щоби більш широка аудиторія могла подивитися стрічку? 

Поки що, на жаль, ми не можемо сказати, де можна буде переглянути цю стрічку. Ми поки що працюємо з компаніями, які зможуть її взяти. Якщо все вдасться, то можливо побачимо стрічку на Netflix.