Ілюстративне фото: офіційний сайт БФ "Запорука", zaporuka.org.ua
"Щиро вірю, що зупинки фінансування не буде"
Як працює ваш фонд? Чи вплине на його роботу припинення допомоги із США?
БФ "Запорука" працює вже 16 років. І до повномасштабного вторгнення РФ більшість коштів, які ми збирали, це були кошти українців. Але після 2022 року ми ухвалили рішення, що будемо більше орієнтуватися на західні кошти, адже кошти в Україні мають допомагати нашим військовим на фронті. Тому більшість наших донорів ― іноземці. Хоча ми не фінансувалися саме USAID, але маємо великі проєкти з американськими донорами. Вони не зупиняють програму допомоги, ці партнери нас підтримують багато років. Я щиро вірю, що зупинки не буде, і дуже співчуваю тим організаціям, які зараз опинилися у ситуації без фінансування.
"Лікарні більш-менш забезпечені медикаментами, але потрібна велика психологічна підтримка"
Коли йдеться про онкохворих, не може бути жодної зупинки ― допомога потрібна постійно. Чи плануєте ви розширювати можливості підтримки вашого фонду та як це можна зробити?
На жаль, це правда ― війна не зупинила онкологію. Мати хвору дитину під час війни ― це подвійна травма, тож потрібна подвійна допомога. Ми постійно шукаємо нові партнерства та можливості, для того щоб більше допомогти нашим підопічним. У нас багато програм, які ми постійно розширюємо, тому що лікування ― це не лише медикаменти. На сьогодні лікарні більш-менш забезпечені медикаментами, але потрібна велика психологічна підтримка. Мало яка лікарня має професійних психологів, які можуть надати фахову допомогу.
"Більшість медикаментів закуповує держава, крім таргетних препаратів"
Чи є якісь діагнози, котрі держава не може забезпечити в плані лікування відповідними медикаментами? Чи звертається держава до вас?
Так, більшість медикаментів зараз закуповує держава. Але не закуповуються таргетні препарати (це препарати для доволі рідкісних форм раку або для рецидивів), їх потрібно не так багато, тому держава і не закуповує. Це лягає на плечі родин і таких благодійних організацій, як ми. Також є ендопротезування, що його теж держава не покриває повністю.
Ми підтримуємо діток не лише з онкологією, а й з іншими важкими хворобами. Багато дітей потребують нейрохірургічних операцій, там мова йде про різні пластини та інші дорогі витратні матеріали для операцій. Чимало родин звертаються до нас з епілепсією, також для хірургічної операції. Це такі найбільші звернення до нашого фонду.
"Ми працюємо з найбільшими лікарнями у Києві та Львові"
Чи помітили ви, що останнім часом звернень стало більше?
Звернень стало більше ще й тому, що ми розширили свою діяльність на більшу кількість лікарень. Якщо говорити про дитячу онкологію, то ми працюємо з найбільшими лікарнями у Києві та Львові. Це "Національний інститут раку", "Охмадит", "Центр дитячої медицини" та Перше медичне об’єднання "Дитяча лікарня Святого Миколая". Ці лікарні є осередками, куди з’їжджаються діти з усієї України з найважчими проявами онкології. До Києва їдуть діти зі східних областей, а до Львова ― із західних.
"Складно сприйняти важкий діагноз своєї дитини, але треба зібратися і чути свого лікаря"
Коли з’ясовано діагноз і постає питання дорогого у плані коштів лікування, як правильно діяти батькам?
У кожній лікарні, з якою ми працюємо, є наші спеціалісти. І ми завжди працюємо у тісному контакті з медиками, вже 16 років партнерських стосунків. А для родин, які розгублені, я завжди раджу: дослухайтеся до вашого лікуючого лікаря. Психологічно дуже складно сприйняти такий важкий діагноз своєї дитини, але в цей момент треба зібратися і чути свого лікаря. Лікарі знають, хто може допомогти. Зараз такі часи, коли справді доволі сильне громадянське суспільство і є організації, які можуть вам допомогти. Треба розуміти, що ви не залишитесь одні, бо є до кого звернутися за допомогою практично в кожній лікарні.
Як ви знаходите ліки? Як відбувається закупівля препаратів за кордоном? Раптом якийсь препарат потрібен "на вчора".
Часто чую, що краще допомагати родині напряму коштами або "ми не довіряємо фондам". Якраз ця тема демонструє, чому потрібно допомагати родинам через професійні фонди. Такий фонд, як "Запорука", має напрацьовану базу усіх постачальників медикаментів. Більшість медикаментів ми закуповуємо в Україні, але є препарати, які можна завезти тільки з-за кордону. Наші іноземні партнери допомагають нам у цьому.
У родинному домі "Дача" під час лікування дитини може проживати ціла родина
Як родинам, що привозять до Києва та Львова своїх хворих дітей на лікування, все правильно організувати, знайти житло, влаштувати догляд тощо?
Є дуже багато супутніх послуг, які держава не покриває, а надають їх саме благодійні організації. Це психологічна підтримка, проживання під час лікування та ін. Цим усім займається фонд "Запорука". Лікування онкологічного захворювання ― це місяці, а іноді й роки. Протягом цього часу батькам треба десь жити, тому ще 16 років тому ми відкрили родинний дім "Дача". Це будинок, в якому може проживати під час лікування ціла родина, а не лише дитина і мама. Інші родичі також можуть бути поруч ― як ресурс, як психологічна допомога під час такого важкого періоду.
На яку кількість людей розрахована "Дача"?
У Києві маємо 13 кімнат, тобто щоденно можуть проживати 13 родин, а у Львові ― 14. Львівську "Дачу" ми відкрили тільки цього року, бо справді є величезна потреба. Раніше так багато до Львова не їхали, а зараз це місто надає не лише лікування, а й тимчасове перебування у лікарні, стабілізацію дитини перед медичною евакуацією. Зараз є така можливість, щоб дитина лікувалася за кордоном, якщо для цього є показання і родина вибирає безпеку та лікування не в Україні. Це лікування зараз безкоштовне, воно оформлюється через Міністерство охорони здоров’я, далі дитина потрапляє до Львова у лікарню, там її стан стабілізують та підшуковують лікарню за кордоном.
Для виїзду за кордон потрібно оформити багато документів. Чи є якась пришвидшена процедура?
Це зовсім недовго відбувається. Родина повинна звернутися у Західноукраїнський медичний центр у Львові під час свого перебування. Це може тривати 2-3 тижні, дитині підшуковують лікарню і далі з евакуаційним потягом вона їде за кордон.
У перші дні повномасштабної війни "Запорука" вивезла в медичну евакуацію 100 родин
Скільки родин виявили бажання лікувати дитину за кордоном?
У перші дні повномасштабного вторгнення "Запорука" стала першою організацією, яка ще до Міністерства охорони здоров’я організувала медичну евакуацію. У ці перші дні ми вивезли 100 родин. По суті це були всі пацієнти з Інституту раку та з інших лікарень, ближчих до лінії фронту. Згодом Міністерство налагодило цю роботу, створило евакуаційний маршрут, і родини зверталися вже безпосередньо у Міністерство. Маю сказати, що на початку вторгнення справді більшість родин виїжджало. І навіть йшлося про те, що дітей з онкологічними захворюваннями лікувати в Україні взагалі не будуть. Потім зрозуміли, що не все солодко й за кордоном, і багато родин самі висловили бажання повернутися. Отже, зараз за кордон виїжджають лише ті, кому допомогти в Україні неможливо. Це стосується імунотерапії, яка не проводиться в Україні, а також деяких видів трансплантації. Тобто кількість бажаючих виїхати зменшилась, а от повернутися ― ця кількість зростає. І тут є проблемка, бо все ще немає розробленого маршруту повернення.
Наталія Оніпко (праворуч). Фото: facebook
А що означає "маршрут повернення"?
Хто, наприклад, оплатить це повернення родині. Тому що в бік закордону ― все зрозуміло, це оплачує держава. А щоб повернутися ― треба мати таку фінансову можливість. Є ще проблема повернення тіла, бо онкологія і за кордоном не завжди закінчується успішним лікуванням. Хоча підкреслю: більшість онкологічних захворювань у дітей виліковується ― понад 80%. Але залишається відсоток тих, кого врятувати не можна. У кожній лікарні, за кордоном також, є соціальний працівник, який підкаже і допоможе оформити документи. Якщо комусь потрібна допомога, ви завжди можете звернутися у фонд "Запорука", тому що наша цінність ― це людяність. Ми ніколи нікому не відмовимо, якщо це наші підопічні, тобто люди, яким ми допомагаємо за нашою місією ― це важкохворі діти. Наші телефони можна знайти на сайті zaporuka.org.ua.
У штаті більшості лікарень є психологи
Де знайти психологічну підтримку, коли родина стикається з діагнозом онкологія у дитини?
У лікарнях, з якими ми співпрацюємо, є наші спеціалісти-психологи. Усі 16 років ми завжди робили акцент на потрібності саме цієї допомоги. Зараз у більшості лікарень є психологи у штаті. Головне, щоб родина справді приймала цю допомогу. Ставлення до психологів сьогодні потроху змінюється, і це добре. Якщо раніше наші спеціалісти ходили і пропонували допомогу, шукали, кому вона потрібна, пояснювали все це, то зараз ситуація інша. Немає більше страху, а є розуміння, що психологічна допомога не означає проблему з головою, що це просто підтримка, яка потрібна тобі в конкретний момент.
Чи достатньо фахівців в Україні, які можуть працювати саме з цією темою? Як таких фахівців потрібно готувати?
Зараз одна з найбільших проблем ― нестача кадрів. Це і про психологів, і про лікарів, і про медичних сестер. Якщо б ви розмовляли з керівниками лікарень та відділень, то мабуть це перша проблема, яку б вони озвучили. Тому що є медикаменти, є організації, які допомагають з обладнанням та створенням комфортних умов лікування, а от брак спеціалістів ― це справді проблема. Дуже багато медиків зараз на фронті, частина ― виїхали з України. Взагалі, брак кадрів це не тільки про лікарню, а про всі сфери діяльності.
А як щодо психологічної підтримки самих дітей з онкологічним діагнозом? Є якісь спеціальні програми?
З дитиною працюють різними методами. Це арттерапія, музикотерапія, ігротерапія та ін. Є цілий ряд методів, які дають змогу підтримати дитину. Залежить також від віку дитини. Але те, що така підтримка потрібна, це беззаперечно. Крім професійної психологічної консультації, дуже потрібна підтримка розважальними заходами, участь волонтерів тощо. У цей момент дитина відволікається від болю та думок про хворобу, що є додатковим ресурсом. Запрошую до участі всіх, хто хоче прикрасити життя нашим маленьким пацієнтам.
Зараз у фонді понад 200 волонтерів
Як можна стати волонтером чи волонтеркою? Це ж має бути також система, щоб ваш фонд міг розраховувати на людей, які здатні когось запросити та організувати захід.
Зараз у фонді понад 200 волонтерів. Це люди, які приходять регулярно й відповідально. Бо це своєрідна робота. Коли діти тебе чекають, не можна до цього ставитися легковажно ― сьогодні прийшов, а завтра передумав. У нас на сайті є анкета волонтерів, яку потрібно заповнити, а потім наша координаторка волонтерів пропонує зручний час, підказує, що саме цікаво діткам, і наші старші волонтери супроводжують новеньких на цьому шляху. Більшість із наших волонтерів кажуть, що вони в такий спосіб навіть підтримують самі себе. Тому що в наш тяжкий час ділитися добром і робити щось хороше ― це велика підтримка для себе. У нас дуже гарне ком’юніті, коло друзів.
Як ви страхуєте волонтерів і волонтерок від вигорання? Чим психологічно підтримуєте?
Ми стараємося бути поруч із волонтерами, надаємо їм щомісяця можливість спілкування із нашим психологом, а ще у нас є люди, які працюють у центрі "Дача" і завжди можуть щось підказати. Важливий момент ― треба розуміти себе і відчувати, чи ти можеш віддаватися на всі сто. Коли сил не вистачає, треба взяти паузу і відпочити. Щоб не довести себе до вигорання, бо потім повернутися дуже складно.
Цікаво, що у нашому фонді багато працівників мають психологічну освіту, навіть не працюючи психологами. А щодо волонтерів, немає такого, що ми комусь надаємо перевагу. Кожна людина має щось, чим може поділитися. Інколи навіть просто посидіти з дитиною, поспілкуватися, почитати казку ― це велика поміч для дитини та її родини, можливість доторкнутися до людини із зовнішнього світу, яка не живе в лікарні, у цих білих стінах, а щось принесе тобі "із нормальності".
Наш родинний дім "Дача" ― це багато сімей, які потім живуть як одна велика родина. Інколи вечорами, коли працівники йдуть додому, ці люди збираються всі разом на кухні ― як вдома. Це така група підтримки, самодопомоги, сидять колом і спілкуються. Тому важливими є проєкти, коли люди не залишаються одні і не проживають цю хворобу постійно в лікарні.
Що найбільше покращує настрій маленьких пацієнтів та пацієнток? Які заходи допомагають підтримати батьків?
Будь-що із нормального життя. Наприклад, дати мамі можливість вийти "у світ" і зробити зачіску або випити кави. А в цей момент хтось із волонтерів може побути з її дитиною. Бо мама в цей довгий період лікування трохи забуває про себе, думає тільки про дитину. Для діток цікаво все, але найбільше вони люблять спілкуватися з однолітками. Тому класно, коли до нас приходять різні школи. Родинний дім "Дача" облаштовано так, що є місце прийняти багато людей. У нас є ігрові кімнати, великі зали, прекрасний сад, де влітку відбуваються пікніки. Ми співпрацюємо з майстернями, щоб можна було щось зробити руками, ходимо на екскурсії на телебачення, можете нас запросити на радіо, до речі.
Треба знаходити час для регулярних обстежень
Що у вашій діяльності є найбільшим викликом сьогодні? Що хотілося б змінити у системі допомоги для дітей і батьків?
Виклик, на який я не можу повпливати, це війна. Дуже шкода, що багато родин звертаються до лікаря вже на запущених стадіях онкологічного захворювання. Більшість із них ― це діти з Херсонської, Харківської областей, де просто немає можливості вчасно пройти діагностику. Там дуже змучені родини, і мама може навіть не помічати змін у поведінці своєї дитини або температуру, яка довго тримається, а потім пробує лікувати дитину вдома. Зараз навіть лікарі підтверджують, що система вистояла й онкологічна допомога в Україні працює, але звернення відбуваються на пізніх стадіях, на жаль. Тому допомагати стає дедалі важче. Хотілося б змінити і ментальність наших людей ― звертатися до лікаря не тоді, коли дуже сильно припекло, а все-таки знаходити час для регулярних обстежень. Зараз багато обстежень ― безкоштовні. Звертайтеся до лікарів просто для того, щоб пройти обстеження.
