Мешканці тренувальної квартири в Києві. Фото: ГО "Бачити серцем"
"Має бути альтернатива інтернатним закладам"
За даними Мінсоцполітики, в Україні проживають понад 3 млн людей з інвалідністю. Частка тих, кого влаштовують до інтернатних закладів, постійно зростає. Протягом 2020 року до інтернатів потрапили понад 3 тис. людей, а на 2023 рік ця цифра зросла майже удвічі. Про що це свідчить?
Олеся Яскевич: Все поки що дуже складно. Звісно, є поодинокі класні кейси, але загалом інтернатна система діє і люди в ній перебувають досі, на жаль. Лише зараз потроху починають говорити про те, що має бути альтернатива інтернатним закладам у вигляді підтриманого проживання, транзитних квартир, тренувальних квартир. Чому така ситуація? Тому що в державі не створені альтернативи інтернатним закладам. Для звичайної людини життєвий маршрут більш-менш зрозумілий і прогнозований. Якщо ж ми говоримо про людину з інвалідністю, особливо коли вона має складні порушення розвитку ― або інтелектуальні, або психічні ― тут все інакше. Дитина народжується, у дитсадок скоріше за все не потрапляє, до школи також, або ж потрапляє на індивідуальне навчання. Про вищу чи спеціальну освіту та самостійне проживання не йдеться. Після 18 років взагалі не зрозуміло, куди діваються ці діти. Батьки з часом втрачають сили, здоров’я, фінанси, енергію, і тут дуже важливою була б підтримка саме батьків. Але система таких послуг, на жаль, також не створена. Як показує досвід, це найчастіше жінки, тобто мами. Вони не витримують, і єдиний вихід для них хоч якось втриматися у цьому світі ― це віддати дитину в інтернат. Щоб піти на роботу або просто видихнути. Але інтернат ― це певне гетто, де у людей немає власної кімнати, власних речей, немає можливості планувати свій день, бо в інтернаті людина живе за розкладом.
"Людина в інтернаті не знає, що за парканом є інше життя"
Наша держава поставила собі за мету змінити цю картину. Але ці люди можуть з’явитись у наших громадах лише за однієї умови: коли вони вмітимуть жити у громаді та матимуть навички, які допоможуть їм себе обслуговувати. Як так сталося, що з українських інтернатів виходять люди, взагалі не пристосовані до звичайних життєвих ритуалів?
Олеся Яскевич: Треба розуміти, що не всі виходять з інтернатів. Є люди з інвалідністю, більшість із яких живуть в інтернатах усе життя. Із будинку "Малютка" ― у дитячий інтернат, а потім в інтернат для людей старшого віку. Такий замкнений цикл, де людина взагалі не бачить зовнішньої картинки і не знає, що за парканом є інше життя. Думаю, що це спадок від Радянського Союзу. Людей з інвалідністю постійно кудись відокремлювали, ховали. Зараз нам як суспільству треба бути готовими до того, що ми будемо бачити людей з інвалідністю. Щоб отримати роботу або можливість жити самостійно, така людина має пройти цілий квест. Минулого року громадська спілка "Ліга сильних" проводила всеукраїнське соціологічне опитування щодо того, як українці сприймають людей з інвалідністю та які емоції переживають. І майже 70% опитаних відповіли: жалість. Це свідчить про те, що у нас досі превалює медична й благодійна модель інвалідності, коли треба лікувати або дати 20 гривень і відкупитися. Ми зараз у процесі, адже будь-які зміни настають поступово. Має пройти певний час, щоб людей з інвалідністю, які були в ізоляції, суспільство почало сприймати.
"Тренувальна квартира" ― щоб люди після інтернату опанували досвід самостійного життя
У цьому процесі є "промінчик" ― це проєкт "Тренувальна квартира" для адаптації молодих людей з інвалідністю до самостійного життя. Як можна потрапити у цей проєкт?
Олеся Яскевич: Наша організація вже понад 10 років працює з тим, щоб сім’ї, в яких виховуються діти з інвалідністю, не розпадались, щоб батьки мали можливості та сили виховувати дитину й не віддавати її в інтернатний заклад. Ми створили багато програм для дітей та підлітків, але вони ростуть. І далі логічно постало питання незалежного проживання, але досвіду такого в них немає, бо 24/7 вони живуть з батьками, у такій собі бульбашці. Тому народився цей проєкт, щоб почати працювати з інтернатними закладами. Ми планували запустити "Тренувальну квартиру", потім хотіли це продовжити у підтриманому проживанні, для того щоб люди після інтернату опановували досвід самостійного життя: прокинутися у своєму ліжку, спланувати свій день, купити в магазині те, що хочеться. "Тренувальна квартира" розрахована на тимчасове проживання ― це 5-8 місяців. Зараз ми працюємо з молоддю, яка живе в родинах, але це насправді виклик, бо у них немає розуміння, що "я ― сам". За них усе вирішують, навіть на рівні, яку футболку одягти. Стартує вже четверта зміна, ми називаємо цих дітей студентами, тому що це навчальний проєкт. Ми робимо оголошення у соцмережах, потім відбувається відбір студентів, заїзд триває десь 5-6 місяців. Студенти живуть у квартирі з понеділка по п’ятницю, а на суботу-неділю йдуть додому. І 24/7 з ними перебувають асистенти. Майбутні студенти проходять співбесіди та опитування, ми виставляємо цілі. Комусь треба навчитися, як розраховуватися грошима або як поповнити мобільний телефон, а комусь ― де взяти зубну щітку і почистити зуби.
Олеся Яскевич. Фото: book.artarsenal.in.ua
Розкажіть докладніше про ваших студентів.
Олеся Яскевич: У тренувальній квартирі одночасно перебуває чотири студенти. На попередній зміні були одні хлопці, а зараз буде змішана зміна, тобто ґендерно збалансована. Якщо наприкінці зміни ступінь сторонньої допомоги знизився, то навичку опановано, і людина може жити або повністю самостійно, або з частковою допомогою. У нас був студент, який мріяв навчитися варити борщ, тому що вдома йому не дозволяли брати ніж, адже у нього ДЦП. З допомогою нашого ерготерапевта ми придбали спеціальне обладнання, і коли він навчився варити борщ, батьки просто не могли повірити. На кожного студента ми маємо покрокову інструкцію. Наприклад, одна дівчина хотіла навчитися мити підлогу, бо вважала це навичкою для самостійності. Але вона була гіперактивною і мила потрошку то там, то там ― точково. Ми для неї адаптували підлогу, поділивши кольоровим скотчем на блоки, тож коли вона мила кожен квадратик, то бачила, що помила всю підлогу. Для нас це прості звичайні речі, а для студентів та батьків ― це великі перемоги.
Третя зміна проєкту "Тренувальна квартира" Фото: ГО "Бачити серцем"
"Розкладати серветки ― це для людини робота, зайнятість та певна відповідальність"
Пані Аліно, як з’явилась така чудова ідея ― створити кафе, в якому могла би працювати молодь з інвалідністю?
Аліна Живаго: Я ― мама дівчини із синдромом Дауна. Коли народилась донька, ми пройшли усі випробування, які припадають на долю дітей з інвалідністю. Коли донька закінчувала школу, туди прийшли представники профтехучилища і запропонували дітям піти вчитися на кухарів, це був 2018 рік. На той час було 2-3 училища в Києві, які приймали на навчання молодь з інвалідністю. Коли була практика, на жаль, ніхто з підприємців не хотів брати дітей з інвалідністю на цю практику. А в Європі я побачила багато кафе й ресторанів, де працює така молодь і почувається потрібною у суспільстві. Тому й вирішила відкрити таке кафе в Україні.
Скільки у вас працівників? Наскільки для них важливо мати можливість адаптуватись у житті?
Аліна Живаго: У Sunshine cafe працюють 16 хлопців та дівчат. Вони ж складають основний колектив ― 80% у нас молодь з інвалідністю і 15-20% звичайні працівники. Після училища вони проходять стажування, а далі працюють як помічники, стежать за чистотою і почуваються щасливими, бо щодня треба бігти на роботу.
А як реагують відвідувачі на концепцію вашого кафе?
Аліна Живаго: Нас дуже добре сприймають та підтримують. Більшість відвідувачів ставляться позитивно, адже тема людей з інвалідністю зараз більше на слуху в суспільстві та в рекламі. Багато нашої молоді побували в Європі і побачили, що там люди з інвалідністю мають спокійне життя і живуть, як звичайні люди.
Аліна Живаго разом із працівницями Sunshine Cafe. Фото: "Вечірній Київ"
Пані Олесю, як би ви прокоментували цю ініціативу?
Олеся Яскевич: Це норма, так має бути. Не повинно бути людей, які десь ізольовані у спеціальному окремому просторі. У цьому кафе молодь відчуває себе потрібною, такою, що приносить користь. Навість просто розкладати серветки ― це для людини робота, це зайнятість та певна відповідальність. Дуже хочеться, щоб наше суспільство прискорювалося у цьому розумінні. Треба, щоб ця ідея розповсюджувалась ― і стало абсолютною нормою бачити перед собою у школі, магазині, на робочому місці різних людей. Коли ми шукали квартиру для проєкту, то три місяці не могли орендувати, бо були постійні відмови через те, що в суспільстві ще багато стереотипів та упереджень. Я дуже радію, що відкриваються такі заклади, як Sunshine cafe, адже людей з інвалідністю треба інтегрувати, а не ховати та ізольовувати, створюючи окремі заклади.
"Ці люди мають стати видимими"
Наскільки успішно впроваджуються проєкти інтеграції людей з інвалідністю у різних регіонах України?
Олеся Яскевич: Якщо кілька років тому взагалі нічого не було, то сьогодні є кілька дуже успішних кейсів. У Києві це наша діяльність та проєкт ГО "Родина", які впроваджують транзитне проживання. Вони вже відкрили будинок підтриманого проживання, де живе молодь з інвалідністю з інтернатів. Також є у Львові ГО "Майстерня мрії", вони відкрили два будинки підтриманого проживання для молоді з психоневрологічного інтернату. Нещодавно у Чернівцях відкрили будинок підтриманого проживання, який зроблено за всіма стандартами. Для того, щоб це стало нормою, має пройти час. Поки що у нас недостатньо фахівців, програм і ресурсів та недостатньо розуміння у батьків, чому це потрібно. Маємо встигнути за десять років пройти перехідний етап. І хоч зараз ми не можемо взяти і закрити інтернати (куди подіти всіх їхніх мешканців?), але ми максимально робимо так, щоб нові люди не потрапляли до інтернатів. Ці люди мають стати видимими ― користуватися громадським транспортом, ходити у кав’ярні, мати певну роботу, яку вони можуть виконувати.
"Складно порівнювати нас із кимось, бо у них не було Радянського Союзу"
Які програми існують за кордоном, котрі варто впровадити в Україні?
Олеся Яскевич: Мені дуже складно порівнювати нас із кимось, бо у них не було Радянського Союзу. І ті процеси, які ми зараз лише починаємо, для них ― норма. Сьогодні вони навіть не розглядають питання інклюзії, тому що це вже вшито у ДНК суспільства. Вони знають, що має бути безбар’єрність і що всі діти мають навчатися, а потім отримати роботу. Але ми зараз дуже швидко надолужуємо цей досвід. Наприклад, у Норвегії чи Данії реформа розформування інтернатів розпочалась у 1950-х роках. Вони тоді вирішили, що ніхто не повинен жити ізольовано, і кожна людина ― самостійна, незалежна і в неї є права. Право на самостійне життя, на користування грошима, право на секс, на ухвалення рішень тощо, а в закритому інтернатному закладі це нереально. У цих країнах вирішили, що ці люди житимуть у громадах і що дітей з інвалідністю не треба ховати. Є хороші європейські практики, але ми не можемо їх просто скопіювати. Адже ми різні, ментально інші, у нас інакші традиції, а зараз взагалі війна, тож деякі програми ми взагалі не можемо запроваджувати у певних регіонах, бо це небезпечно.
"Кожний бізнес має подумати про те, що в його заклад може прийти людина на кріслі колісному"
Що ми могли б зробити сьогодні в Україні, щоб покращити умови життя для людей з інвалідністю?
Олеся Яскевич: Вже є стандарти та затверджені будівельні норми, але чомусь вони не виконуються. Кожний бізнес має подумати про те, що в його заклад може прийти людина на кріслі колісному, а якщо там є бордюр, людина самостійно зайти не зможе. Можна поставити будь-який пандус ― накладний, відкидний, навісний, тобто адаптувати цей вхід для людини з інвалідністю. Так само продумати, щоб була доступною вбиральня. Під час проєктування будівлі можна одразу зробити її доступною для всіх людей. Як би це дивно не прозвучало, зараз дуже сприятливий час це робити. Багато наших захисників та захисниць отримують поранення і набуту форму інвалідності, тож наш обов’язок ― зробити для них доступними кав’ярні, якісь послуги, відвідання поліклініки тощо. Поступово у нас відбуваються зміни, багато установ почали замовляти тренінги про те, як взаємодіяти з людьми з інвалідністю. Є мережа кінотеатрів, яка пройшла тренінги й адаптувала свої кінотеатри, для того щоб туди приходили абсолютно всі люди, включно з аутичним спектром. До того ж це додатковий дохід для бізнесу. Для незрячої людини має бути нормальним прийти і самостійно зняти гроші в банкоматі, але таких банкоматів немає. Кілька років тому було всього два банкомати на Київ та область, якими могли скористатися незрячі люди для зняття готівки. Хоча позитивні зміни все одно є. Наприклад, для людей з порушенням слуху перекладаються жестовою мовою новини та інші програми.
Щодо нашого проєкту "Тренувальна квартира", можна писати до нас на у соцмережі ― і ми порадимо, до кого у своїй громаді можна звернутися. Також можна звертатися у громадські організації, які працюють з людьми з інвалідністю.
