Ілюстративне фото з відкритих джерел
Аутизм – не хвороба
Що таке аутизм? Наскільки в Україні поширений?
Аутизм – не хвороба. Це нейророзвитковий стан, який впливає на комунікацію дітей та дорослих, на їхню соціальну взаємодію і певні поведінкові реакції. Щодо ознак, то вони можуть виявлятися по-різному: це можуть бути труднощі у спілкуванні, особлива чутливість до звуків, світла, дотиків. З початком повномасштабного вторгнення, коли ми продовжували роботу з хлопцями і дівчатами, які мали розлад аутичного спектру і було дуже складно з укриттями і з переконанням їх, коли відбувалися масові обстріли кожного міста і містечка в Україні, зокрема і Житомира, надзвичайно складно було пояснювати, чому потрібно спускатися в укриття, де є купа незрозумілих звуків, де погане світло, де можуть бути чужі люди. І це завжди викликало труднощі у батьків. Якщо працювати з цими проявами, з цими станами, якщо створювати умови відповідні, щоби дитина набувала певного досвіду, то вони можуть мати виняткові здібності в певних сферах: музиці, математиці, мистецтві, вони мають надзвичайну пам'ять. Це певний спосіб життя, до якого мають пристосуватися дорослі. І оточення повинно дбати за позитивні процеси соціалізації, інтеграції таких дітей в соціум.
До яких аргументів вдаватися, аби заперечити поширене хибне уявлення, що аутизм – це хвороба. Як донести думку, чим є аутизм і чим не є?
Аутизм наразі досить важкодосліджений, тому що має багато спектрів певних відхилень. Коли ми говоримо про перші описи аутизму в історичних джерелах, в медичній літературі, то вони сягають 1800 років. Вони жодним чином не говорили, що це є аутизм. Але першою ознакою, про що почали говорити лікарі того часу, що це була самоізоляція. Поняття "аутизм" виникло в 1911 році. Швейцарський психіатр вперше використав це поняття, що означало з грецької, як "сам", втеча пацієнтів у світ власних фантазій і нетерпимість до будь-якого втручання із зовнішнього світу. Дуже часто його можуть поєднувати і десь ототожнювати із поняттям "шизофренії", що не є так. Тут є певна неготовність дитини до комунікації, до встановлення зорового контакту, можливо можуть бути певні поведінкові повторювані ритуальні рухи. Це є нормально, тому що так того вимагає нервова система. Якщо комунікувати, з любов'ю і дружелюбно ставитися до дітей і розуміти правильно ці прояви, то можна створити такі умови, що дитина засвоюватиме, довірятиме зовнішньому оточенню і буде робити величезні успіхи в соціалізації.
"Виникнення аутизму або його набуття внаслідок вакцинації – це міф"
Що сучасні дослідження говорять про причини появи аутизму? Бо у США будуть проводити дослідження про те, наскільки пов'язані щеплення із проявами аутизму. Хоча не так давно проводилося таке ж дослідження в Європі, де не було виявлено жодного зв'язку між вакцинацією і аутизмом. Є побоювання, що американські дослідження викличуть нову хвилю недовіри батьків до вакцинації.
Причиною виникнення аутизму або набуття аутизму і вакцинація – це точно міф. Дуже багато родин можуть це пов'язувати з тим, що найчастіше його діагностують і він більш явно проявляється в зрізі 12-18 місяців, коли дитина проходить певні етапи вакцинації.
Але це хронологічне співпадіння просто може бути.
Так, тому що точно є генетичні фактори, є певні нейробіологічні особливості, коли порушуються певні зв'язки в розвитку нервових зв'язків у мозку. Це може бути певний дибаланс між гальмівними і збуджувальними процесами в нейронах. Але це не є причиною того, що це відбулося саме через щеплення. У дітей із аутизмом навіть є внутрішній будильник. В зовсім малечому віці по часу – там є певна кількість годин, коли вони прокидаються – в них є дуже рівний графік. Коли є підозри навіть після народження, то медичні фахівці на це теж звертають увагу батьків.
Юлія Мельник. Фото: Суспільне Житомир
Інтеграція або соціалізація. Як краще в такому разі діяти? Є ідея про те, що можуть бути окремі групи в садочках чи школах. Або, навпаки, це інтеграція в звичайний освітній процес. Чи є тут якісь універсальні поради, чи це має бути індивідуальний підхід?
Як людина, котра працює в центрі та завжди бореться за інклюзивний простір, але явище безбар'єрності та інклюзії включає той момент, що ми завжди намагаємося формувати групи таким чином, щоби були здорові, нормотипові учасники будь-якого заняття. Понад 15 років я працюю в цій сфері. Діти набагато ліпше з допомогою дорослих можуть подружитися з іншими дітьми, які, на перший погляд, можуть мати інакші якісь ритуали у взаємодії з іншими предметами. Вони легше йдуть на контакт і в них відсутній ще ярлик стигматизації, що вони інакші. Коли відбувається здорова комунікація дітей з батьками, з дорослими і правильні логічні пояснення, то це сприяє тому правильному середовищу, яке включає потреби в соціалізації, інтеграції дітей і людей з розладами аутичного спектру. Звичайно, що тут більше впливає той момент, що не завжди батьки готові, щоби їхні діти взаємодіяли з іншими дітьми, моделі поведінки яких відрізняються. Якщо мати терплячість, розуміти, чому саме так поводиться той хлопчик чи та дівчинка, коли застосовувати з ними в комунікації різні методи, наприклад можуть діти з аутизмом не розмовляти… Є в мережі класна програма "TippyTalk", за допомогою якої такі діти можуть висловити, не розмовляючи, про свою потребу в питті, їжі, настрої, в що вони хочуть грати, як вони хочуть привітатися. І зараз є купа різних засобів, які точно можуть покращити процеси комунікації, їхнього включення в суспільну корисну діяльність і в той же момент розвивати їхні навички в програмуванні, в інакших якихось моментах, які точно будуть корисними як для соціуму, так і для самовираження, самоствердження таких людей.
"Людина дощу"? Ні, "люди з аутизмом" або "люди із розладами аутичного спектру"
Що ми говоримо про дітей і дорослих з таким діагнозом? Наскільки правильно називати таких людей "людьми дощу"? Яка взагалі термінологія на сьогодні є правильною і прийнятою для сімей, де є діти з аутизмом, для самих дітей чи дорослих?
"Людина дощу" – цей термін з'явився в комунікації після виходу американського фільму "Людина дощу", де головним героєм був хлопець із аутизмом.
Герой Реймонд. Він у дитинстві називав себе Rain man. Це було суголосно та співзвучно і звідти пішов термін "Rainman" – "людина дощу".
Так. У сучасній термінології дуже часто говорять так, щоб порівняти. Коли називали хлопців і дівчат із синдромом Дауна "діти сонця", тому що вони завжди обіймаються. І люди роблять асоціативний ряд, що вони дуже дружелюбні. Хлопці і дівчата з аутизмом, які прагнуть самоізоляції через недовіру до нових людей і середовища, можуть часто через певні особливості нейронних зв'язків, через реагування на гострі звуки видавати вигуки або розплакатися. Цей асоціативний ряд в українському контексті й накладає поняття "людини дощу". Але це не є толерантно. Обов'язково маємо використовувати два терміни, які стосуються цього явища: "люди з аутизмом" і "люди із розладами аутичного спектру". Інакше ніяк. Спочатку людина і далі говоримо уже про особливість. Не аутисти, не хворі на аутизм. Це не хвороба, це певна особливість розвитку.
Наскільки в Україні динаміка покращується щодо умов, щоб розвивалися діти з аутизмом?
Прогрес точно є. Зараз є багато фахівців, які в контакті з такими дітками вибудовують індивідуальні плани розвитку, які сприяють їхній соціалізації. І це досить круто через те, що не тільки державні, але й неурядові організації беруть на себе відповідальність за простір і середовище комфортне, інклюзивне для дітей з аутизмом.
2 квітня у світі відзначається День обізнаності про аутизм. За оцінками ВООЗ, одна дитина зі 160 має певні ознаки розладу аутистичного спектру. Американська асоціація "Autism Speaks" констатує, що такий один випадок припадає на 88 дітей.
