Ілюстративне фото з відкритих джерел
Ви заснували перший журнал про виховання дітей з інвалідністю "Сяйво".
Журнал "Сяйво" ми заснували вже майже рік тому. Не можу сказати, що він існує. Ми знаходимося в постійному пошуку донора, хто би міг його спонсорувати. Випуск "Сяйва" нам допомогла надрукувати одна відома фармакологічна компанія. Намагаємося знайти якогось міжнародного донора, грант, оскільки отримали дуже класний відгук на цей журнал. Він потрапив в село в Кіровоградській області. Його прочитав сільський голова. І після цього він пішов і перевірив усі будівлі і зробив там пандуси. Це неймовірна історія, коли ми не примусовим методом, а саме через культурні продукти показуємо, чому це важливо, про кого ми говоримо, хто ці мами, хто ці люди з інвалідністю, як це все може виглядати. Це звичайний жіночий журнал, але для мам дітей з інвалідністю. Там немає супер медичної інформації, але там ми знайомимо мам із, наприклад, тим, що таке адаптивний одяг. Дуже багато мам проживають тривожні стани, розлади депресивного спектру. Тому ми викладали різні поради від психолога. Також ми хотіли зробити листування, щоб мами могли нам надсилати листи зі своїми проблемами, а ми б із експертами їх розбирали і публікували найцікавіші.
Зараз світ іде в діджитал, але дуже багато мам залишаються не діджиталізовані і поза інтернетом, їм дуже бракує спілкування. 25% мам можуть за тиждень ні з ким не говорити взагалі. Моя дитина не розмовляє, ми розмовляємо з нею мімікою, жестами, картками. Коли ви живете зі своєю дитиною 25 років, ви відчуваєте через три кімнати, що вона зараз щось у вас хоче попросити, навіть не сказавши жодного звуку. Тому наші мами можуть жодного слова нікому не сказати, якщо вони вже перейшли в цю стадію, де розуміють дитину без мови, у них немає сенсу ні з ким розмовляти. Ми даємо їм коло спілкування через наш журнал і даємо поради психологів, якісь цікаві вправи з креативного письма, щоденників вдячності, які би могли їм повернути трошки самооцінки і віри в себе.
Друга найбільш популярна проблема – втрата самооцінки через те, що вони ходять лише в ті структури, де їх намагаються емоційно і морально знищити. Не спрацювала у нас медична реформа наразі, вона відбувалася в 2018 році, а в 2019 почався ковід і війна. Суть медичної реформи – людиноцентричність в медичній системі. Ми робимо медичну послугу, щоб допомогти конкретній людині етично, медично, психологічно. На своєму досвіді ми стикаємося із систематичним булінгом від народження дитини – ти сама винна, що народила дитину з інвалідністю – до того, що коли ти приходиш оформлювати щось, то постійно займаєшся самоадвокацією і адвокацією своєї дитини, щоб отримати свої права. По законодавству дитина з інвалідністю із підгрупою А, якщо у неї є фізіологічна потреба, претендує на 120 памперсів у місяць. Держава їх видає. І це гарна діюча програма. Але я за сім років – моя дитина користується весь цей час памперсами – не змогла отримати ці памперси. Бенефіціаркам із нашої ГО ми допомагаємо всім отримати памперси. Але це може зайняти півтора-два роки. І це писання заяв, скарг, комунікація на гарячі лінії. Це постійно вибивання, вигризання, видирання того, що уже тобі надано державою. Я витратила півтора роки, щоб внести певні зміни в ІПР (індивідуальна програма реабілітації – ред.) – спеціальний план, куди ми вписуємо, які потреби у дитини є і що саме із цього держава може надати. Мені треба було внести, що дитина уже потребує друге крісло колісне, тому що одного їй недостатньо. І я витратила півтора роки, щоб це внести. Це відбувалося з викликом поліції в лікарню. Це було з доведенням лікарем моєї мами до істерики. І коли я отримала цей листочок із вписаними всіма потребами, наступного дня Міністерство соцполітики, охорони здоров'я виклало спільний допис, що вони повністю змінюють систему і тепер це тільки онлайн. Вся моя дія у півтора роки, всі ці страждання були марними, тому що просто нас ніхто не інформував, що є певні процеси всередині міністерств і не треба зараз цим займатися, треба просто почекати і потім уже внести все одним днем.
Ваша громадська організація зробила дослідження.
Найважливіша цифра для мене – скільки годин мама приділяє на догляд за дитиною. І у більшості це 40 і більше годин. В моєму випадку це 24/7. Більшість мам кинуті напризволяще. Вони не діджиталізовані, не можуть займатися роботою, бо доглядають дитину. І приречені жити на соцвиплати. Це жахливо, тому що соцвиплати маленькі, їх не вистачає на життя. А коли ми кажемо, що ще треба якісь додаткові речі докуповувати дитині, ліки… Якщо ми візьмемо епілепсію, то 80% ліків є недоступними в Україні. Вони є не зареєстрованими, а через те, що це складна неврологічна хвороба, вони часто містять транквілізатори або психотропні речовини всередині. Їх неможливо провезти через кордон.
Ми розробили програму кар'єрного повернення мам дітей з інвалідністю до роботи. І за останні півтора роки через цю програму пройшло 1200 мам, 80% з них працевлаштовані. Вони повернули свою самооцінку собі, склали з нами класне резюме, подалися на різні вакансії і пройшли. Хтось не прийшов, але вони вирішили, що хочуть бути ФОПами і робити, наприклад, кондитерку або меблі. Хотілось би допомогти хоча б половині мам працевлаштуватися зі 160 000.
На якому етапі ви, як ГО, бачите цю жінку і починаєте з нею роботу? Бо це ж зусилля ще знайти сили, час вийти з рутини, дозволити собі рух якийсь.
Насправді з цього починається перший крок нашої програми. Ми просимо дівчат оцінити свій ресурс від 1 до 10. І якщо мама оцінює свій ресурс 5 і нижче, то вона спочатку іде в групову психологічну консультацію, знайомиться з іншими мамами, бачить, що вона не одна в своєму горі. І тільки після того, як вони відчувають, що у них з'явився ресурс, далі йдуть в кар'єрну програму. Бо неможливо жінці піти працювати, якщо у неї немає ресурсу. Вона має поновити свій ресурс, має знайти, як його буде відновлювати в майбутньому. І тому ми даємо навички психологічної самопідтримки, а не просто консультуємо. І вже після того вона повертається в нашу програму. Ми їй допомагаємо кілька разів тестово спробувати себе пройти співбесіду із реальними роботодавцями, але за нашої участі. Ми потім робимо рев'ю і допомагаємо знайти, де були помилки, як краще в майбутньому вчинити.
Наскільки ефективним є цей шлях підтримки і скільки це займає часу?
Зазвичай це займає приблизно два місяці. У нас є лекції, які треба проходити, також домашні завдання, як, наприклад, скласти своє резюме. Потім експерти з кар'єрного консультування це резюме допомагають поправити, зробити його гарним. Коли ми сідаємо з мамами розмовляти, з'ясовується, що у них є дуже багато крутих навичок. Просто треба це все правильно описати.
Нія Нікель. Фото з відкритих джерел
35% матерів самотні.
Це було опитування 600 мам із різних регіонів, прошарків доходу, є ті, хто виїхав, а хто ні. Самотність – це не про сімейний стан, це про стан в шлюбі, про те, що вони не можуть ні на кого покластися. І наявність чоловіка абсолютно нічого не визначає в емоційному стані і житті жінки, яка доглядає дитину з інвалідністю. Проблема в гендерній дискримінації. Оскільки, коли народжується дитина з інвалідністю, то стає очевидним, що хтось має бути з дитиною, а хтось іще має можливість заробляти. Ми розуміємо, що чоловік в Україні заробляє більше. І тому працювати, ходити на роботу і мати своє колишнє життя буде чоловік. А ввечері він буде приходити і казати: "Я втомився, я не можу тобі допомогти". А вночі буде казати: "Мені треба виспатися перед роботою". А вранці буде збиратися на роботу. І так буде тривати все життя. І коли дитина народиться і у неї буде інвалідність, то ми маємо розуміти, що скоріш за все це саме жінка буде сидіти вдома.
45% матерів мають помірну або тяжку тривогу, 40% мають симптоми депресії, більше половини – ознаки батьківського вигорання і 15% мають думки про самопошкодження. Як із цим працювати?
600 жінок, які брали участь в дослідженні, всі мають якісь розлади психологічні. І це дуже жахливий показник роботи наших міністерств. Це показує, що ці жінки кинуті напризволяще і ніхто їм не приділяє жодної уваги. Що з цим робити? Повернути жінкам жінок, дати можливість бути економічно вільними і не переживати, що завтра не буде що їсти і мати можливість купити своїй дитині ліки і пройде реабілітацію. Друге – послуги соціального супроводу. Немає зараз соціальних асистентів, які б допомагали мамам розділяти догляд за дитиною. Вони є в усьому світі, і вони насправді закладені в податкову систему нашу, як те, що ми платимо в податки соціальний внесок.
Що ми можемо зробити? Що можна діджиталізувати – діджиталізувати. Ми хочемо зробити застосунок "Віртуальний асистент мами дитини з інвалідністю". Це асистент, в якому ви можете зберігати всі свої медичні довідки. Це допоможе ділитися ними разом із лікарями по всій Україні, а не тільки там, де ви проживаєте. Якщо взяти Львівську область, Вінницьку, Житомирську, Дніпропетровську – лікарні зараз перевантажені кількістю ВПО. Ти дуже довго чекаєш прийому до лікаря. А міг би собі зробити віртуальні консультації з лікарем із менш завантажених областей. Або навіть із тими лікарями, які виїхали за кордон, але мають українські ліцензії і могли б онлайн консультувати, так само виписувати ліки. Друге – ми бачимо, що коли народжується дитина з інвалідністю, сім'ям ніхто не розповідає про їхні права, можливості, як це все оформити. Ми собі придумали, що ви заповнюєте профіль дитини, віртуальний асистент оцінює його і допомагає, проводить повністю вас за ручку по всіх процедурах. Наприклад, у вашої дитини підгрупа А, уточніть, чи потрібні вам памперси. Ви вказуєте: "Так, потрібні". Вам треба ввести свою область, місто… Він їй пропонує готові шаблони заяв та скарг, нагадує про нові можливості. Оновилася якась система, наприклад тепер є додаткова надбавка – заповніть ось це, занесіть сюди. Мама буде постійно поінформована, у неї постійно буде під рукою інструмент на її боці, який допомагає все пройти. І вона не переживає, що не знає, як написати і що зробити. Ми хочемо туди інтегрувати дві додаткові опції. Перша – коло жінок, спільнота. Всередині форум, розбитий по різних напрямках, де мама може спілкуватися, запитувати, як знайти лікаря, наприклад? Друге – коли мама розуміє, що її права порушуються і вона все зробила, як їй радить асистент, а воно не працює. Тоді вона натискає кнопку "юридична консультація" і викликає нашого консультанта, який уже зовсім іншими потужностями починає добиватися разом із нею прав дитини і самої мами. Це такий інструмент, в якому ми забираємо дуже велику частину комунікації людської, оптимізовану від АІ-агента. А те, що дійсно неможливо вирішити таким шляхом, ми не залишаємо маму наодинці, а її під'єднуємо до живої людини. І вона допомагає це вирішити. Ми зараз працюємо над тим, щоб знайти спонсора, який би міг покрити витрати. Це закриє питання більшої половини мам дітей з інвалідністю, які мають смартфон. Залишиться тільки питання, як ми маємо працювати з мамами, у яких немає смартфона.
Книжка "Як бути щасливою, навіть коли на голову падає небо".
Так сталося, що народилася моя доня із важкою інвалідністю. І я цього явно не очікувала. Але я знала, що якщо я зараз дам слабину, розклеюся, захворію, то моїй дитині вже точно ніхто не допоможе. І я почала збирати інструменти, які допомагали особисто мені втримати свою "зозуленьку". Перед початком війни написала п'ять сторінок книги. І на цьому все закінчилося. Потім, коли почалась війна, я зрозуміла, що мами дітей з інвалідністю до війни були в тисячу разів готовіші, ніж люди без цього досвіду. Тому що у нас завжди є на кілька місяців запасів памперсів, ліків, їжі. У нас все вдома, реально це наша фортеця. Ми так вибудовуємо інфраструктуру, щоб у випадку апокаліпсиса ми ще точно місяці три-чотири прожили. І я зрозуміла: "Ого, так зараз мій досвід може бути корисний не тільки для жінок, які виховують дітей з інвалідністю?!..." І я почала писати книгу. Слава Світова – співзасновниця видавництва Creative Women Publishing – змушувала прописувати, вписувати себе в цю книгу і свій досвід. Так народилася книга. Ця книга була зароджена для мам дітей з інвалідністю, але у висновку вона буде корисна всім, хто живе в складних життєвих умовах.
Чи є у вас якісь ваші способи знайти стійкість?
Не порівнюйте себе з іншими жінками, не порівнюйте свій досвід з іншим досвідом, успішність чиюсь зі своєю, Instagram сторінки… Тому що саме Єва, моя дитина, мені показала, якою я була раніше заздрісною людиною, як постійно заздрила чужому успіху. Хоча насправді мала свій винятковий успіх того, що моя дитина хворіє на хворобу, якою 35 людей в світі хворіє. І уже частина цих людей померла, а моя дитина живе. Це мій успіх. Я дуже багато вкладаюся в те, щоб її лікувати, щоб вона була щасливою, щоб кожен день проживати разом. Мій успіх в тому, що я досі усміхаюся, досі щаслива, може в мене не таке ідеальне фарбування чи тіло після тренувань, але я інша. І у нас різні обставини. І діти різні. І не треба порівнювати своїх дітей із чужими, тому що це теж болюче і для дітей, і для вас, як матері. Єдине, що ми маємо порівнювати в цьому всьому – це себе сьогоднішнього із собою минулою, вчорашньою. Наскільки ти виріс або виросла, наближаєшся до свого щастя. І наскільки ти можеш робити щасливими і класними людей навколо. Дуже важливо жити в соціумі щасливих людей. І це залежить від кожного з нас, з якою атмосферою ми підходимо до іншої людини, ми захоплюємося її успіхами, підкреслюємо її найкращі риси чи в усьому шукаємо негатив. Як тільки припиняєш порівнювати, життя змінюється дуже сильно.
