Ілюстративне фото: neopalymi.in.ua
"Перша ціль – показати, як виглядають люди, які мають такого типу травми"
Програма зовнішньої реабілітації "Неопалимі" запустила інформаційну кампанію, в якій порушує питання стигматизації людей зі шрамами. Як ви відчули, що ця програма потрібна? Наскільки гостро наразі стоїть це питання?
Ми починали це все і продовжуємо, насправді, в першу чергу, в контексті реабілітації. Тобто ті речі, які ми зараз робимо в інформаційнійному плані чи в тій же кампанії, яку ми зараз запустили, це вже додаткові речі. Першочергово ми програма, яка займається реабілітацією. І ще в 2022 році, фактично щойно війна почалася, розуміючи, що такий запит на той момент вже існував і буде тільки збільшуватися, ми зрозуміли, що ми маємо таку спроможність, можливість і бажання щось робити, якось допомагати. І це був такий період, коли, в принципі, на місці особливо не сиділося з розумінням того, що ти щось можеш і щось не робиш. І ми почали "Неопалимі", як реабілітаційну програму для лікування опіків, рубців і деформацій для людей, які постраждали внаслідок військових дій. Тобто ми говоримо і про військових ветеранів, і про цивільних людей, які також отримують поранення внаслідок тих чи інших бойових дій. Розвиваючи цю тему, з кожним днем, з кожним місяцем і роком, ми розуміли все більше, що стоїть питання не тільки фізичне, власне, самої травми, яка дуже часто має і естетичний вплив, а й дуже часто стоїть питання функціональності. А в процесі ми зрозуміли, що ще стоїть питання сприйняття людини суспільством і що ще важливіше, як на мене, сприйняття людиною себе самої. Дуже часто ми стикаємося з тим, що пацієнти, які мають травми обличчя не впізнають себе у дзеркалі і їм дуже важко прийняти себе нових.
"Ідея всієї інформаційної кампанії в тому, що люди проживають себе і свою травму як другий день народження"
Коли ми запускали ідею цієї інформаційної кампанії, ми розуміли, що в нас є базово 2 основні цілі. Перша ціль – ми хотіли спілкуватися з суспільством через такі історії і показувати це людям з такими травмами. Це дві, насправді, зовсім різні цілі. Перша ціль полягала в тому, щоби показати, яким чином виглядають люди, які мають такого типу травми. І показати в першу чергу їх як людей, а не як пацієнтів, якихось хворих, постраждалих тощо. І для нас це супер важливо. Ми за останні місяці–роки запускали і великий фотопроєкт із хлопцями-дівчатами, які мають рубці і різного роду деформації. Працювали з низкою відомих українських фотографів, робили багато різних адвокаційних, інформаційних речей на міжнародну аудиторію. А потім прийшло розуміння, що й на українську треба з цим більше працювати. І, власне, ідея всієї інформаційної кампанії в тому, що люди проживають себе і свою травму як другий день народження. Як те, що з одного боку, так, це трагедія часто, це травма, це наслідки на багато років, можливо, в деяких випадках на ціле життя. Але з іншого боку, ми ж завжди говоримо про крайнощі і ми також говоримо про те, що ця травма – це і шанс, і запобігання тому, що людина все-таки залишилась живою. І зараз від неї залежить те, яким чином вона буде жити далі.
"Штука не в травмі і не в естетиці, а штука в тому, як ти ставишся до цієї травми і цієї естетики"
І тут, власне, ми переходимо до другої частини. Ми хотіли показати самим пацієнтам, які знімалися в цих роликах і тим, які лікуються або потребують цієї допомоги, але ще за нею не звернулися, що штука не в травмі і не в естетиці, а штука в тому, як ти ставишся до цієї травми і цієї естетики. Дуже часто ми стикалися з пацієнтами, які вважали, що це "кінець світу", були в абсолютній апатії, без жодного абсолютно бажання щось робити, щось лікувати тощо. І, насправді, психологічно це дуже складний тип травми. Тому що в людини, яка має ампутацію, все просто і лінійно. Тобто людина переживає сильний стрес. Цей стрес проходить якусь валідацію суспільством, вже є якесь прийняття цього процесу і людина чітко розуміє, що мені потрібно отримати протез. Є інформування про якісь державні програми, міжнародні і людина чітко розуміє свій шлях. Звичайно, що далі вона також стикається перед внутрішнім вибором стосовно того, що вона буде робити і як до цього ставитися. Але це питання значно більш пропрацьоване в суспільстві, ніж питання таких речей, як рубці і деформації.
Ми багато про це дискутували у команді, багато про це думали, але ми в умовах вже енного року повномасштабної війни і супер-енного року війни загалом, дуже часто в суспільстві, в дискурсі виникають якісь речі, наприклад, згадування того ж Франкла (австрійський психіатр, психотерапевт Віктор Франкл - ред). І мені дуже подобається підхід Франкла в цих питаннях, бо тут якраз стає питання того, що обставини вже задані, стоїть питання тільки нашого сприйняття цих обставин. І друге питання – пошук сенсу в тих обставинах, в яких ми вже перебуваємо. Франкл багато говорить про те, що страждання не мусять бути самоціллю. І страждання, коли вони не були вимушені, то, в принципі, немає в них нічого ні порядного, ні почесного. Але якщо вже склалася ситуація, коли ти попав в умови страждань, то навіть в стражданнях можна знаходити сенс. І десь під цим кутом, закрутивши всю цю історію, ми спробували все-таки цей індивідуальний людський біль для цих же людей, які його проживають, їм же ж показати його під трохи іншим кутом. Під кутом того, що це другий день народження, що це нова можливість себе втілити, себе реалізувати. Це можливість повернутись до попереднього способу життя або його змінити. Можливо, це саме той момент, коли потрібно переглянути те, яким чином твоє життя має далі рухатися. Часто це складні, дуже делікатні моменти і точно не нам розказувати цим людям, як їм жити далі, але ми стараємося від себе робити все можливе для того, щоби показувати різну оптику і для того, щоби створювати цей простір.
Максим Туркевич у студії Радіо Культура
"Ти ніколи не знаєш, що насправді людину зачіпає"
Чи можете ви простежити активність того, як люди долають ці виклики? Маю на увазі не в контексті якісних показників, мовляв, як швидко і скільком людям ви допомогли не зважати на свої шрами, а передусім те, що це можуть бути дуже тривалі процеси і часом над цим треба працювати дуже довго. Які ваші спостереження за тим, як ці процеси відбуваються?
Тут першим ділом треба відзначити, що ці два процеси, коли ми говоримо про сприйняття людиною себе, своєї травми і фактичну травму, фактичні обмеження, вони йдуть паралельно, вони не пересікаються між собою, і вони не взаємозалежні. Людина з дуже складною і комплексною травмою часто може ставитися до цього значно простіше, ніж людина з якимось невеликим візуальним дефектом. І ти ніколи не знаєш, що насправді людину зачіпає. У нас була пацієнтка, маленька дівчинка 6-7-ми років. Там дуже складна і довга історія з підривом машини на міні. В неї загинули обоє батьків і вона отримала травму внаслідок вибуху. В неї був рубець на щоці і губі, і дві маленькі чорні цятки на вусі від порохових залишків. І для нас було супер дивним і одночасно супер цікавим те, що її не стільки хвилювали рубці на обличчі, як ті малесенькі чорні цятки на вусі. Вона на першому візиті плакала, бо думала, що до кінця життя буде ходити з чорним вушком. І це такі речі, які ти не можеш спрогнозувати. Але, повертаючись до того, про що я кажу, ці речі зазвичай дуже нелінійні і дуже не пов'язані між собою. І об'єктивна реальність, і суб'єктивна реальність, яка існує в голові людини, часто можуть сильно не збігатися. Ми часто стикаємося з такими історіями і ще більш часто стикаємося з питанням віри людини в те, що їй допоможуть і з тим, наскільки сильно це впливає на фактичну реабілітацію. Переконаність у тому, що тобі допоможуть, насправді, має дуже чіткі і дуже вимірювані прояви в реальних прикладах. Пацієнтка могла пів року лікуватися і мати мінімальний прогрес. А потім нормальне пропрацювання психологічного тла і ще пів року і результат колосальний – рубцева тканина зменшилась вдвічі.
Говорячи про психологічні аспекти, ми стикаємося з тим, що дуже часто людей ця травма вириває з якогось їхнього звичного способу життя. У нас була пацієнтка, в якої була персональна травма стосовно зовнішності і її краси, але в неї була дуже серйозна травма стосовно того, що її боялися діти. Так вона це проявляла. Тобто в неї є маленький син і її боялися діти на майданчику. І коли вона до нас прийшла, її ключовий запит, особиста мрія була у тому, щоб через рік повести сина в перший клас, щоб травми не було видно і їй не було соромно. Отака була штука. І справді, по-перше, був колосальний прогрес і я думаю, що далеко не в останню чергу саме за рахунок того, що ми мали чіткі дедлайни і розуміння, що ми мусимо в них вписатися. І вона мала віру в те, що це можливо, бо лікар дав їй цю віру. І вона повела сина в перший клас. Після 12 місяців реабілітації, вона нанесла макіяж і практично нічого не було помітно. А в неї було втрачене око. Їй поставили гарний очний протез, відшліфували рубці і з нанесеним макіяжем вона повела сина в перший клас. І принаймні по тих фотографіях, які вона нам скинула з першого дзвоника, слідів видно не було. Хоча вони об'єктивно були, ти не можеш ніколи на 100% забрати травму. Але це ті речі, яких можливо досягнути і вони, мені здається, були досягнені.
"В ідеалі – просто не надавати цьому особливого значення"
Щоб ви могли сказати про зовнішні обставини і людей, які часом можуть бути дуже нетактовними і дуже неприйнятно реагувати, побачивши людину зі шрамами і рубцями? Маєте якісь поради?
Більшість наших пацієнтів – ветерани. При спілкуванні з ветеранами, які отримали травму, базова догма, базовий принцип полягає в тому, щоб не сприймати їх як якусь окрему особливу категорію людей. Те, що я чую дуже часто від пацієнтів, особливо від військових пацієнтів, що вони хочуть, щоб на них просто ставились як до людей. І все. Тобто найгірше в цьому випадку – це страх. Це дуже критично і дуже вибиває, коли люди тебе бояться. Друге – це якась надмірна зацікавленість. Це нормальні речі, але треба просто ставитись до цього, як до нормальних речей. Немає критичної проблеми у тому, щоби поставити якесь дурне питання. Краще поставити дурне питання, ніж відсахнутися. А в ідеалі, якщо така можливість є, то просто не надавати цьому особливого значення. Тобто сприймати це як особливість людини, як якусь додаткову родимку на обличчі чи ще щось. Це просто особливість людини, на яку не потрібно звертати додаткової надмірної уваги і особливо не треба проявляти страху відносно цього. Бо в принципі, а чого боятись? Це, насправді, дуже узагальнена і дуже проста порада, але вона дуже універсальна і помічна на практиці. Якщо навчитися просто ставитися до людей з травмою не як до людей з травмою, а як до людей, то, в принципі, далі проблем і не виникає.
