Пацієнти з рідкісними хворобами пікетують Кабінет Міністрів

Громадська спілка "Орфанні захворювання України", а також пацієнти з іншими рідкісними хворобами проводять пікет під будівлею Кабінету Міністрів України.

Люди вимагають надати можливість регіонам закуповувати ліки для орфанних пацієнтів за тими програмами, за якими вони закуповували до запровадження Національного переліку, повідомляє Укрінформ.

"Ситуація досягла критичного стану! Впровадження Національного переліку стало "стоп-терапією" в усіх регіонах! Препарати для громадян, які страждають на рідкісні захворювання, дороговартісні і у більшості випадків інноваційні. Відповідно, такі ліки не потрапили до Національного переліку. Але закупити їх поза Національним переліком відповідно до законодавства жоден регіон не готовий", - сказала голова ради спілки Тетяна Кулеша.

За її словами, останніх півроку лікування для тисяч пацієнтів у регіонах залишається заблокованим через запровадження Нацпереліку - весь цей час стан кожного з пацієнтів тільки погіршується, а їхні життя щодня перебувають під загрозою.

Учасники заходу запевняють у тому, що їм не потрібні додаткові кошти. "Нам необхідно вивести орфанні нозології з-під дії Нацпереліку, згідно із законом про орфанних! Пацієнти повинні отримувати необхідне лікування безперервно", - наголосила Тетяна Кулеша.

До акції долучилися також люди з онкологією, іммунносупресією, гепатитом С.